Processo de cuidar de crianças com autismo: percepções e vivências de familiares

Abstract

Introdução: Percebe-se nos últimos anos aumento considerável no número de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista. Dessa forma, o cuidado familiar é primordial, uma vez que a família constitui unidade de cuidado primário, é necessário que esta se reorganize, na busca por compreender o novo processo vivenciado, os cuidados necessários, bem como tenham suporte e apoio adequado para conseguirem realizar esse processo de cuidar. Objetivo: Conhecer a percepção de familiares acerca do processo de cuidar de crianças com autismo. Métodos: Trata-se de estudo exploratório com abordagem qualitativa. O estudo foi realizado no Centro de Atenção Psicossocial no município do interior do estado do Ceará. Participaram do estudo 11 familiares cuidadores de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista. A coleta deu-se por meio de uma entrevista semiestruturada. Para a análise dos dados foi utilizado a Análise de Conteúdo, e o software Interface de R pourles Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires ;A presente pesquisa respeitou a resolução no 466-2012 (Aspectos Éticos Referentes ̧a Pesquisa Envolvendo Seres Humanos) e Resolução do CNS (Conselho Nacional de Saúde) no510 de 2016 (Normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais). Foi submetido e aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade da Integração Internacional da Lusofonia Afro-Brasileira (CAAE 61694622.4.0000.5576).Resultados: Participaram do estudo 11 familiares cuidadores, sendo todas mulheres com idade entre 28 e 49 anos. Entre as participantes do estudo, a maioria eram casadas, com o ensino médio completo, com renda familiar de um salário-mínimo. Após a análise foram identificadas três categorias: A primeira voltada a descoberta do Transtorno e os cuidados com o paciente, a segunda tratou acerca das necessidades de mudanças na rotina familiar e dificuldades vivenciadas, e a terceira foi referente a adesão ao tratamento. Conclusão: Considera-se que os objetivo desta pesquisa foram alcançados, pois, foi possível compreender a vivência de familiares no cuidado ao paciente com Transtorno do Espectro Autista, também foi possível perceber que muitos cuidadores revelaram que o processo de cuidar de crianças com autismo é um processo bastante desafiador, cansativo e difícil, que altera a dinâmica e a rotina familiar, sendo necessário adaptações na dinâmica familiar. Além disso, percebeu-se que alguns cuidadores familiares apresentavam pouco conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista, especificamente no que diz respeito ao tratamento e acompanhamento do paciente.