Memórias, educação e resistência das pessoas atingidas pela hanseníase no Ceará 1928 - 2018

Abstract

O presente trabalho lança um olhar sobre as experiências das pessoas atingidas pela hanseníase, através das memórias e narrativas dos sujeitos que vivenciaram o adoecimento de lepra/hansen e foram separados da convivência em sociedade. Entende-se a doença como fenômeno biossocial que incorpora e reafirma valores estruturados em sociedade hierárquica, desigual, que constitui modos de ser e estar dos corpos em múltiplas culturas, ao longo dos tempos, em diversos espaços. Faz-se necessário, para compreensão, utilizar os diversos saberes para além da disciplinaridade, contemplando história da saúde e da doença, antropologia, sociologia, políticas públicas de saúde, revelando as formas de resistência individuais/coletivas desenvolvidas durante o período de segregação, bem como a articulação de movimento oficial. A extensão do isolamento dos acometidos pela lepra/hanseníase seguiu o tripé colônia/dispersário/preventório (CUNHA, 2005), foi além do internamento dos doentes, atingindo a todos os que com eles conviviam, os filhos sadios eram encaminhados aos preventórios/educandários em nome da proteção à sociedade. Entender as vivências dessa separação pela escuta dos que foram alocados no Educandário Eunice Weaver em Maranguape, Ceará, a partir do diagnóstico e internamento dos pais na Colônia Antônio Diogo foi primordial para a compreensão da extensão da política profilática da lepra/hanseníase. Em 1928, instalou-se o primeiro leprosário, denominado “Leprozaria Canafístula”, hoje Centro de Convivência Antônio Diogo, em Redenção. No isolamento, foram obrigados a se reinventarem para sobreviver, estabelecendo, no cotidiano, relações afetivas e profissionais, pois o espaço entre os muros reproduzia uma cidade, caracterizando a forma de controle encontrada em “instituições totais” (GOFFMAN, 1961). Com a possibilidade de cura e retorno à sociedade, os ex-pacientes da Hansen, em busca de direitos e de uma vida digna, organizaram-se na década de 80 na entidade MORHAN – Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase. Com foco nas memórias, foram entrevistados os participantes do isolamento na Colônia, líderes do MORHAN do Núcleo Redenção e dos internados no Educandário Eunice Weaver, que hoje buscam a reparação do Estado pela separação da família.